Mutter mit einer Mission

Jolanda de Groot-Gravee

Moeder met een missie, Stefano heeft Prader Willi syndroom

Willkommen auf meiner Website, ich danke Ihnen für die Zeit, welche Sie sich nehmen.

Stefano ist, wie andere Kinder, welche an dem seltenen PWS (Prader-Willi-Syndrom) leiden, ein besonderes Kind. Das Prader-Willi-Syndrom, ist sehr kompliziert und das Kind ist ständig hungrig. Wie es dazu kam. Alles, was mir bis jetzt passierte, ließ mich stärker werden. Ich hatte viele Hindernisse zu überwinden, wuchs auf in einem Waisenhaus. Meine Mutter und mein Bruder starben sehr früh und ich habe jung geheiratet. Meine größte Stärke und mein größter Halt, ist die Liebe für meine Kinder. Ich habe, gelobt seien sie, sechs Kinder bekommen können.

Aus meiner ersten Ehe drei erwachsene Kinder, Bud geboren 1982, Dwayne 1985 und Kiona 1988.

Aus zweiter Ehe, verheiratet mit meinem wunderbaren Mann Stefan, ebenfalls drei Kinder. Ksenya * 2001, Shanya 2002 und Stefano im Jahr 2003.

Sie ist der Grund dafür: Ksenya

Einen Tag vor unserer Hochzeit, erhielten wir das Ergebnisse der Amniozentese, dass Ksenya unheilbar krank sei. Wir haben, einen Tag später als beabsichtigt und mit der Gewissheit, dass ich sie nicht bekommen kann, geheiratet. Was in der Tat in der darauffolgenden Woche geschah. Frisch verheiratet wurden mit dem Bestatter Vereinbarungen über die Beerdigung unseres ungeborenen Kindes besprochen. Diese schreckliche Erfahrung gab mir zu denken, „warum“? Wenn ich traurig war, schrieb ich es vor mir nieder und habe verschiedene Selbsthilfegruppen kontaktiert. Schließlich besuchte ich den nationalen Elternverein.

Ksenya´s Geschichte wurde in den Informationen vom Edward-Syndrom publiziert und damit hat es begonnen. Sie war in einigen Zeitschriften, ich hatte sogar ein TV-Interview. Unsere Geschichte, nicht nur mit dem Ziel, sie mit anderen Eltern zu teilen, sondern auch für jeden, dem wir mit unserer Erfahrung Hilfe bieten können. Stefan und ich sind nach dem Verlust unseres Kindes noch näher gekommen. Unsere Bindung wurde stärker.

Nach zwei Monaten war ich wieder schwanger, diesmal mit einer gesunden Tochter, Shanya.

Achtzehn Monate später wurde Stefano geboren

. Ich fühlte, dass während meiner Schwangerschaft etwas nicht stimmte, trotz des positiven CWS Tests.

Mein Gefühl war richtig, Stefano das jüngste von sechs Kindern, wurde vor neun Jahren mit dem Prader-Willi-Syndrom geboren. „Ja“, sagte der klinische Genetiker, „zweimal in einer Familie? Was nun?“ Nach dieser  Diagnose hofften wir, das er überlebte. Wir sorgten uns, wie zuvor bei seiner Schwester.

Kurzbeschreibung Prader-Willi-Syndrom: • Prader-Willi-Syndrom ist ein  genetischer angeborene Fehlbildung , bei welchem ein kleiner Teil des Chromosom 15 betroffen ist. Dies schafft eine Bedingung, die durch Muskelschwäche(   Hypotonie) gekennzeichnet ist, sowie geistige Retardierung (hypomentie), verkleinerte Genitalien  (Hypogonadismus) und Fettleibigkeit (Adipositas) als Folge eines ausgeprägten Essucht! Die meisten Patienten leiden unter psychischen Störungen, im späteren Leben, mit zunehmendem Alter, einschließlich Psychose.

Darüber hinaus sind Menschen mit Prader-Willi-Syndrom mit einer durchschnittlichen Körperlänge von 1,50 m nicht sehr groß. Durchschnittlich werden 5 bis 10 Kinder pro Jahr in den Niederlanden mit diesem Syndrom geboren. Gerade in dieser heutigen Gesellschaft ist Übergewicht weit verbreitet. Adipositas ist charakteristisch für das Prader-Willi-Syndrom. Diese Kinder / Erwachsenen haben keinerlei Sättigungsgefühl.

Die junge Generation PWS Kinder sind in der Regel schlank: durch Disziplin, richtige Ernährung und Beratung.

Warum es meine Mission ist, Informationen dieses seltenen Syndromes  meines Sohnes zu verbreiten? Wenn Ihr Kind das Down-Syndrom hat, dann öffnen sich alle Türen für Sie, denn jeder weiß, was dieses Syndrom für eine Bedeutung hat.

Stefano´s Geschichte wird häufig in regionalen und großen nationalen Zeitungen, Zeitschriften, Radio-Interviews, auch an das Europäische Parlament veröffentlicht. Aber auch weit über seine Grenzen hinaus, UK, USA, Australien, Kanada. Ich weite meine Mission aus, so dass jeder weiß, was PWS in sich birgt.

Wir, seine Eltern, sind seine Expertise im Bereich des Prader-Willi-Syndrom. Stefano ist ein großer Mann, und er ist glücklich, dass seine Schwestern und Brüder, Familie und natürlich seine Eltern ihn sehr lieben. Er ist der Sonnenschein. Dies ist der Grund, weshalb ich diese Website erstelle. Um meine Geschichte zu erzählen. Das Leben eines besonderen Kindes und wie wir als Familie in diese ganze Geschichte passen.

Ich möchte Sie auf meinen Websites über Stefano informieren, über gesundes Essen, Stefano´s Publikationen, wissenschaftliche Artikel, Blogs und vieles mehr.

mein Sohn hat das Prader Willi Syndrom

Stefano hat PWS

Was bin ich neben dem „Mutter sein“ im Alltag noch? Im täglichen Leben arbeite ich in einer großen internationalen Health Alliance. Ich bin ein Mitglied der Arbeitsgruppe des Vereins und den letzten Prader-Willi/Angelman Vorstandsmitglied des Vereins. Botschafter des Prader-Willi-Fonds seit April 2013, Koordinator für Sammlungen im Behinderten Sport und Freiwillige bei der FNV Steuer-Service, bin in der Alternativ- Medizin tätig, darunter Reflexzonenmassage, im Moment verfolge ich einem Studium zum Ernährungsberater.

Alles in allem ein sehr reiches und erfülltes Leben. Ich hoffe darauf, Sie oft auf meiner Website begrüßen zu dürfen! Herzliche mütterliche Grüße, Jolanda Jolanda Moeder met een missie Search Engine

11 Kommentare
  1. Frans

    Mooie site Jolanda!!

    • desiree klaver

      hey jolanda super site ze denken dat mijn oudste het ook heeft gr dees

  2. Daisy

    Mooie site Jolanda, ga zo door. Ziet er top uit

  3. Denis

    Go for your dream…

  4. Sylvia Gielingh

    Een hele mooie missie, meis en succes.

  5. Maurice Kohlen

    een heftig verhaal Jolanda , je moet wel een sterke vrouw zijn om zo met de tegenslag in het leven om te kunnen gaan.

  6. Ben voor de eerste keer op je side,mijn zoon Kejan zit bij Stevano in het groepje,ik heb bewondering voor je.Kejan heeft Ring 14 ook hij heeft ontwikkelingsachterstand,communicatieproblemen en oncontroleerbare epilepsie.

  7. therese

    hoi jolanda heb met tranen jou ver haal gelezen mooi en duidelijk geschreven

    kusjes van noah

  8. Hoi Jolanda, ik lees je verhaal. Ik laat het allemaal even bezinken en kom tot de conclusie dat ik je initiatief van de stichting, super vind. Maar tegelijkertijd realiseer ik me, wat een mooi mens je bent, dat je/jullie zo omgaan met de verbijzonderlijking van Stefano. Iedereen is uniek, maar dat neemt niet weg dat het een zware opgave is die je inmiddels als normaal bent gaan ervaren. Een quote van een site is misschien wel de meest passende; Voor opvoeders is het niet eenvoudig om een middenweg te vinden tussen het stimuleren van de sterke kanten van het kind enerzijds en anderzijds het beschermen tegen teleurstellingen die als gevolg van de handicap bijna onvermijdelijk zijn.
    We houden contact meid.

  9. David Gravee

    Ik ben super trots op jou jolanda en stefano dat jullie dit bereikt hebben super ga zo door xxx

    • Dank je wel lieve neef! X

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