Una madre con una misión.

Mother with a mission Jolanda de Groot-Gravee,

Moeder met een missie, Stefano heeft Prader Willi syndroom

Stefano tiene el síndrome Prader Willi

Bienvenido a mi pagina web, y gracias por tomarse el tiempo. Yo tengo (nosotros tenemos) un niño especial, Stefano, con un síndrome poco frecuente: SPW, el síndrome de Prader-Willi. Es un síndrome muy complicado y el niño siempre tiene hambre.

Lo que pasó antes. Todo lo que me ha pasado hasta ahora, me ha hecho más fuerte. He superado muchos obstáculos, crecí en un hogar infantil, mi madre y mi hermano murieron jóvenes, yo me casé joven. Mi mayor fuerza es el amor por mis hijos. Me siento muy afortunada por haber tenido 6 hijos. Tengo tres hijos mayores de mi primer matrimonio, Bud 1982, Dwayne 1985 y Kiona 1988. Y también tres hijos de mi segundo matrimonio con Stefan, Ksenya* 2001, Shanya 2002 y Stefano 2003. Estoy casada con un hombre maravilloso, Stefan.

Ella es la razón: Ksenya Un día antes de nuestra boda, recibimos el resultado de la amniocentesis. Ksenya tenía una enfermedad incurable. El día siguiente, como estaba previsto, nos casamos, sabiendo que ella no sobreviviría hasta la siguiente semana. Y así sucedió. Recién casados y planificando el funeral de tu hijo aún por nacer. Esta terrible experiencia me hizo pensar, ¿por qué? Cuando estoy triste, necesito escribir para superarlo. Contacté con varios grupos de apoyo y finalmente llegué a la asociación nacional de padres. Publicaron la historia de Ksenya en el folleto informativo del síndrome de Edwards, y así empezó. Su historia se publicó en varias revistas, e incluso me hicieron una entrevista para la televisión. Nuestro objetivo es compartir nuestra experiencia con otros padres, pero también ofrecer ayuda. Después de perder a nuestra hija, Stefan y yo nos acercamos aun más. Dos meses después me quedé embarazada de nuevo, esta vez de una hija sana, Shanya. Un año y medio después nació Stefano. Sentí que algo no estaba bien durante mi embarazo, incluso después del resultado positivo de la biopsia corial. Mi presentimiento su cumplió, Stefano, el más joven de 6 hijos, nació hace 9 años con el síndrome de Prader-Willi. Si, dijo la clínica genética, dos veces en una familia. ¿Y ahora qué? Después del diagnostico lloramos de alegría, porque Stefano sí tuvo la posibilidad de vivir. Porque de su hermanita no pudimos cuidar.

Breve descripción del síndrome Prader-Willi: El síndrome de Prader-Willi es una enfermedad en la cual una pequeña parte del cromosoma 15 está dañado.  ¡Esto genera una condición que se caracteriza por debilidad muscular (hipotonía), un retraso en el desarrollo mental, órganos genitales pequeños (hipogonadismo) y obesidad causada por un apetito incontrolable! La mayoría de los pacientes sufren trastornos psiquiátricos, incluyendo la psicosis en la edad adulta. Además, las personas que padecen el síndrome de Prader-Willi tienen una altura media de 1.50 m, entonces no son grandes. En Holanda nacen entre 5 y 10 niños al año con este síndrome. Sobre todo en la sociedad actual, en la que la obesidad es muy frecuente. La obesidad es una característica del síndrome de Prader-Willi, estos niños / adultos no tienen la sensación de saciedad. La generación joven de niños con SPW generalmente es delgada. Con disciplina, nutrición adecuada y asesoramiento/educación ya se puede conseguir mucho. Mi misión es dar a conocer el síndrome poco frecuente que tiene mi hijo. ¿Por qué? Pues, cuando tu hijo tiene el síndrome de Down, te abren todas las puertas porque todo el mundo sabe qué significa este síndrome. La historia de Stefano ha sido publicada en periódicos locales, en un conocido periódico nacional, en revistas, en una entrevista en la radio, incluso hasta en el parlamento europeo. Pero también llegó más lejos, como al Reino Unido, EE.UU., Australia y Canadá. Yo sigo con mi misión, para que todo el mundo sepa lo que significa SPW. Nosotros, sus padres, somos expertos en el campo del síndrome de Prader-Willi. Stefano es un chico maravilloso y sus hermanos, su familia y por supuesto sus padres, le quieren muchísimo. Es la alegría de la casa. Esa es la razón por la cual quería tener una página web, para contar mi historia. La vida de un niño especial y como nosotros, como una familia, encajamos en esta historia. En mi página web me gustaría ofrecer información sobre Stefano, alimentación sana, publicaciones sobre Stefano, artículos científicos, un weblog y mucho más.

mijn zoon heeft Prader Willi syndroom

Stefano tiene SPW

¿Qué hago en la vida cotidiana, aparte de ser madre?

En la vida cotidiana trabajo en una importante alianza internacional para la salud. Soy miembro del grupo de trabajo de la asociación Prader-Willi/Angelman, y desde hace poco soy miembro de la dirección de la asociación. Soy embajadora del fondo de Prader-Willi desde abril del 2013, coordinadora de la recolecta, y voluntaria del servicio de impuestos FNV. Estoy interesada en la medicina alternativa, incluyendo la reflexología, actualmente estoy haciendo curso de nutricionista. En general, una vida muy rica y plena. ¡Espero encontrarle a menudo en mi sitio web!

Les envío un cordial saludo maternal, Jolanda Moeder met een missie Jolanda Search Engine

11 Comments
  1. Frans

    Mooie site Jolanda!!

    • desiree klaver

      hey jolanda super site ze denken dat mijn oudste het ook heeft gr dees

  2. Daisy

    Mooie site Jolanda, ga zo door. Ziet er top uit

  3. Denis

    Go for your dream…

  4. Sylvia Gielingh

    Een hele mooie missie, meis en succes.

  5. Maurice Kohlen

    een heftig verhaal Jolanda , je moet wel een sterke vrouw zijn om zo met de tegenslag in het leven om te kunnen gaan.

  6. Ben voor de eerste keer op je side,mijn zoon Kejan zit bij Stevano in het groepje,ik heb bewondering voor je.Kejan heeft Ring 14 ook hij heeft ontwikkelingsachterstand,communicatieproblemen en oncontroleerbare epilepsie.

  7. therese

    hoi jolanda heb met tranen jou ver haal gelezen mooi en duidelijk geschreven

    kusjes van noah

  8. Hoi Jolanda, ik lees je verhaal. Ik laat het allemaal even bezinken en kom tot de conclusie dat ik je initiatief van de stichting, super vind. Maar tegelijkertijd realiseer ik me, wat een mooi mens je bent, dat je/jullie zo omgaan met de verbijzonderlijking van Stefano. Iedereen is uniek, maar dat neemt niet weg dat het een zware opgave is die je inmiddels als normaal bent gaan ervaren. Een quote van een site is misschien wel de meest passende; Voor opvoeders is het niet eenvoudig om een middenweg te vinden tussen het stimuleren van de sterke kanten van het kind enerzijds en anderzijds het beschermen tegen teleurstellingen die als gevolg van de handicap bijna onvermijdelijk zijn.
    We houden contact meid.

  9. David Gravee

    Ik ben super trots op jou jolanda en stefano dat jullie dit bereikt hebben super ga zo door xxx

    • Dank je wel lieve neef! X

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