Een moeder met een missie

Mother with a mission

Jolanda de Groot-Gravee,

Moeder met een missie, Stefano heeft Prader Willi syndroom

Stefano heeft het Prader Willi syndroom

Welkom op mijn website, fijn dat u even de tijd neemt.

Wij hebben een bijzonder kindje Stefano met een zeldzaam syndroom PWS. Het Prader-Willi syndroom, dit syndroom is erg gecompliceerd en het kind heeft altijd honger.

Wat er vooraf ging.

Alles wat me tot nu overkwam, maakte me sterker. Ik heb vele obstakels overwonnen, groeide op in een kindertehuis. Mijn moeder en broer stierven jong, jong getrouwd.

Mijn grootste kracht is de liefde voor mijn kinderen. Ik ben geprezen, heb 6 kinderen mogen krijgen. Uit mijn eerste huwelijk drie volwassen kinderen, Bud 1982, Dwayne 1985, Kiona 1988.Uit mijn tweede huwelijk met Stefan eveneens drie kinderen. Ksenya* 2001, Shanya 2002 en Stefano 2003. Gehuwd met een geweldige man, Stefan.

Zij is de reden: Ksenya

Een dag voor ons huwelijk, kregen wij de uitslag van de vruchtwaterpunctie dat Ksenya, ongeneeslijk ziek was.We zijn een dag later zoals de bedoeling was getrouwd met de wetenschap dat ze de volgende week niet meer zou halen, dat is inderdaad ook gebeurd. Pas getrouwd en met de begrafenisondernemer in overleg over de begrafenis van je ongeboren kind. Deze verschrikkelijke ervaring heeft mij aan het denken gezegd, waarom? Wanneer ik verdriet heb moet ik het van me afschrijven, ik heb contact gezocht met verschillende hulpgroepen en uiteindelijk kwam ik bij de landelijke oudervereniging terecht. Het verhaal van Ksenya is opgenomen in de informatiebrochure van het Edwardssyndroom en daar is het mee begonnen. In een aantal magazines staat haar verhaal, zelfs een tv interview gehad. Met als doel, onze ervaring te delen voor andere ouders maar tevens ook voor eventuele hulp aan te bieden. Stefan en ik zijn na het verlies van ons kind nog dichter naar elkaar gegroeid.

Na twee maanden was ik weer zwanger, dit keer van een gezonde dochter, Shanya.

Anderhalf jaar later is Stefano geboren. Ik voelde dat er iets niet klopte tijdens mijn zwangerschap, zelfs na de positieve uitslag van de vlokkentest. Mijn gevoel was juist, Stefano de jongste van 6 kinderen, 9 jaar geleden is hij geboren met Prader- Willi syndroom.

Ja, zei de klinisch genetica, twee keer in een gezin? Wat nu? Na de diagnose hebben wij gehuild dat hij mocht blijven leven. Want voor zijn zusje hebben wij niet mogen zorgen.

Korte beschrijving Prader-Willi syndroom: Prader-Willi syndroom is een aandoening waarbij een klein stukje van chromosoom 15 is aangetast. Hierdoor ontstaat een ziektebeeld dat wordt gekarakteriseerd door spierslapte hypotonie), vertraagde geestelijke ontwikkeling (hypomentie), kleine geslachtsorganen (hypogonadisme) en vetzucht (obesitas) ten gevolge van een ontembare eetzucht! De meeste patiënten krijgen last van psychiatrische stoornissen, waaronder psychosen op latere leeftijd. Daarnaast zijn de mensen die lijden aan het Prader-Willi syndroom met een gemiddelde lengte van 1.50 m niet groot. Gemiddeld 5 a 10 kinderen per jaar worden in Nederland met dit syndroom geboren. Vooral in deze huidige maatschappij waar obesitas veelvuldig voorkomt. Obesitas is kenmerkend voor het Prader-Willi syndroom, deze kinderen/volwassen kennen ook geen verzadigingsgevoel.

De jonge generatie PWS kinderen zijn over het algemeen slank: door discipline, goede voeding en begeleiding/voorlichting bereik je al heel veel.

Mijn missie is om het zeldzame syndroom van mijn zoontje te verspreiden, waarom? Wanneer je kind downsyndroom heeft dan worden alle deuren voor je geopend, want iedereen weet wat het syndroom inhoudt. Stefano’s verhaal is veelvuldig gepubliceerd in regionale en een groot landelijk dagblad, magazines, radio-interview, zelfs tot in het Europees parlement. Maar ook ver over de grenzen, UK, USA, Australië, Canada.

Ik ga door met mijn missie, zodat iedereen weet wat PWS inhoudt.

Wij, zijn ouders, zijn deskundig op het gebied van het Prader-Willi syndroom. Stefano is een geweldig mannetje en hij is bevoorrecht dat zijn zussen en broers, familie en natuurlijk zijn ouders, heel veel van hem houden. Hij is het zonnetje in huis. Dit is de reden dat ik een website wilde om mijn verhaal te vertellen. Het leven van een bijzonder kind en hoe wij als gezin in het hele verhaal passen.

Ik wil op mijn website informatie verschaffen over Stefano, gezonde voeding, publicaties van Stefano, wetenschappelijke artikelen, weblog en nog veel meer.

mijn zoon heeft Prader Willi syndroom

Stefano heeft PWS

Wat doe ik in het dagelijkse leven naast moeder zijn?

In het dagelijkse leven ben ik werkzaam in een grote internationale gezondheidsalliantie. Ik ben lid van de werkgroep van de Prader-Willi/Angelman vereniging en recent bestuurslid van de vereniging. Ambassadeur van het Prader-Willi fonds, sinds  april 2013 collectecoordinator Eygelshoven van het Fonds gehandicaptensport, vrijwilliger bij de FNV belastingservice, hou me bezig met alternatieve geneeswijze,o.a. voetreflexologie, op dit moment volg ik een studie voor voedingsdeskundige. Al met al een heel rijk en gevuld leven.

Ik hoop u vaak te mogen ontmoeten op mijn website!

Warme moedergroet, Jolanda Moeder met een missie Jolanda Search Engine

11 Commentaires
  1. Frans

    Mooie site Jolanda!!

    • desiree klaver

      hey jolanda super site ze denken dat mijn oudste het ook heeft gr dees

  2. Daisy

    Mooie site Jolanda, ga zo door. Ziet er top uit

  3. Denis

    Go for your dream…

  4. Sylvia Gielingh

    Een hele mooie missie, meis en succes.

  5. Maurice Kohlen

    een heftig verhaal Jolanda , je moet wel een sterke vrouw zijn om zo met de tegenslag in het leven om te kunnen gaan.

  6. Ben voor de eerste keer op je side,mijn zoon Kejan zit bij Stevano in het groepje,ik heb bewondering voor je.Kejan heeft Ring 14 ook hij heeft ontwikkelingsachterstand,communicatieproblemen en oncontroleerbare epilepsie.

  7. therese

    hoi jolanda heb met tranen jou ver haal gelezen mooi en duidelijk geschreven

    kusjes van noah

  8. Hoi Jolanda, ik lees je verhaal. Ik laat het allemaal even bezinken en kom tot de conclusie dat ik je initiatief van de stichting, super vind. Maar tegelijkertijd realiseer ik me, wat een mooi mens je bent, dat je/jullie zo omgaan met de verbijzonderlijking van Stefano. Iedereen is uniek, maar dat neemt niet weg dat het een zware opgave is die je inmiddels als normaal bent gaan ervaren. Een quote van een site is misschien wel de meest passende; Voor opvoeders is het niet eenvoudig om een middenweg te vinden tussen het stimuleren van de sterke kanten van het kind enerzijds en anderzijds het beschermen tegen teleurstellingen die als gevolg van de handicap bijna onvermijdelijk zijn.
    We houden contact meid.

  9. David Gravee

    Ik ben super trots op jou jolanda en stefano dat jullie dit bereikt hebben super ga zo door xxx

Laisser un commentaire