Moeder met een missie – Missie voor unieke kids met mogelijkheden.


Welcome Tag Cloud in vector format

Welkom op mijn website, fijn dat u even de tijd neemt.


 

image002Onze droom waargemaakt!

Zie onder home: droom waargemaakt!

Ga mee kamperen,

Ook voor de huurprijzen van ‘ het Wolkje ‘! Voor reserveringen klik op deze link!

Alle opbrengsten met aftrek van kosten vloeien terug in de stichting, stichting zonder winstoogmerk.

 


Onze Tuk Tuk!naamloos

Flyer Tuk Tuk

Flyer Tuk Tuk

 

 

 

 

 

 

 


                                                               Stefano heeft het Prader Willi syndroom! 

Stefanosnaamloos

                                   

 

IMG_3202Wij hebben een bijzondere zoon Stefano (14) met een zeldzaam syndroom PWS. Het Prader-Willi syndroom, dit syndroom is erg gecompliceerd en het kind heeft altijd honger! Stefano is een geweldig mannetje en hij is bevoorrecht dat  wij, zijn ouders, zussen en broers, familie , heel veel van hem houden.

Korte beschrijving Prader-Willi syndroom: Prader-Willi syndroom is een aandoening waarbij een klein stukje van chromosoom 15 is aangetast. Hierdoor ontstaat een ziektebeeld dat wordt gekarakteriseerd door spierslapte hypotonie), vertraagde geestelijke ontwikkeling (hypomentie), kleine geslachtsorganen (hypogonadisme) en vetzucht (obesitas) ten gevolge van een onverzadigde eetzucht! De meeste patiënten krijgen last van psychiatrische stoornissen, waaronder psychosen op latere leeftijd. Daarnaast zijn de mensen die lijden aan het Prader-Willi syndroom met een gemiddelde lengte van 1.50 m niet groot. Gemiddeld 5 a 10 kinderen per jaar worden in Nederland met dit syndroom geboren. Vooral in deze huidige maatschappij waar obesitas veelvuldig voorkomt. Obesitas is kenmerkend voor het Prader-Willi syndroom, deze kinderen/volwassen kennen ook geen verzadigingsgevoel. De jonge generatie PWS kinderen zijn over het algemeen slank: door discipline, goede voeding en begeleiding/voorlichting bereik je al heel veel. 1964933_787873754588942_3003486424243768862_n

IMG_0634

 

 

 

Voorstelling ‘  Moeder met een Missie’ , gemaakt door USCworld is een officieel geregistreerde, sociocratische vereniging (stichting i/o) die graag een steentje wil bijdragen om de wereld waarin we leven een stukje beter, leuker, vriendelijker, en aangenamer te maken. We hebben sinds onze oprichting al heel wat gedaan, en hopen daar door middel van deze website weer een mooi nieuw hoofdstuk aan toe te kunnen voegen.
Wie zijn we – wie is Moeder met een missie? Sinds 25 april 2013 is onze stichting “Moeder met een Missie” een feit. Wij zijn een jonge stichting die geheel afhankelijk is van sponsors en donaties. Wij trachten op verschillende manieren om inkomsten te genereren.
Dit kan d.m.v. een garageverkoop zijn, benefietavonden etc.oeder met een missie is een stichting zonder winstoogmerk.
Een van de hoofdzaken is: Het bieden van ondersteuning aan ouders met langdurig zieke en/of- gehandicapte kinderen vooral op regionaal gebied.

 

 

Voor meer informatie zie: de tab “Wie zijn we”?   

Stichting Moeder met een missie:
Rabobank  rekeningnummer:145510093 IBAN: NL89RABO0145510093 BIC: RABONL2U KVK:57841683

Search Engine

11 Reacties
    • desiree klaver

      hey jolanda super site ze denken dat mijn oudste het ook heeft gr dees

  1. Daisy

    Mooie site Jolanda, ga zo door. Ziet er top uit

  2. Sylvia Gielingh

    Een hele mooie missie, meis en succes.

  3. Maurice Kohlen

    een heftig verhaal Jolanda , je moet wel een sterke vrouw zijn om zo met de tegenslag in het leven om te kunnen gaan.

  4. Ben voor de eerste keer op je side,mijn zoon Kejan zit bij Stevano in het groepje,ik heb bewondering voor je.Kejan heeft Ring 14 ook hij heeft ontwikkelingsachterstand,communicatieproblemen en oncontroleerbare epilepsie.

  5. therese

    hoi jolanda heb met tranen jou ver haal gelezen mooi en duidelijk geschreven

    kusjes van noah

  6. Hoi Jolanda, ik lees je verhaal. Ik laat het allemaal even bezinken en kom tot de conclusie dat ik je initiatief van de stichting, super vind. Maar tegelijkertijd realiseer ik me, wat een mooi mens je bent, dat je/jullie zo omgaan met de verbijzonderlijking van Stefano. Iedereen is uniek, maar dat neemt niet weg dat het een zware opgave is die je inmiddels als normaal bent gaan ervaren. Een quote van een site is misschien wel de meest passende; Voor opvoeders is het niet eenvoudig om een middenweg te vinden tussen het stimuleren van de sterke kanten van het kind enerzijds en anderzijds het beschermen tegen teleurstellingen die als gevolg van de handicap bijna onvermijdelijk zijn.
    We houden contact meid.

  7. David Gravee

    Ik ben super trots op jou jolanda en stefano dat jullie dit bereikt hebben super ga zo door xxx

Geef een reactie