Jolanda de Groot-Gravee,

Moeder met een missie

Matka z misją

Moeder met een missie, Stefano heeft Prader Willi syndroom

Witam na mojej stronie. Cieszę się, że tu trafiłeś/trafiłaś.

Jesteśmy rodzicami wyjątkowego dziecka, Stefano, które choruje na rzadką chorobę- zespół Pradera-Williego (PWS). PWS jest bardzo skomplikowanym schorzeniem. Dziecko z tym syndromem jest zawsze głodne.

Zacznijmy od początku.

Wszystko, co do tej pory mnie spotkało, sprawiło, że stałam się silnym człowiekiem. Pokonałam wiele przeszkód, wychowywałam sie w domu dziecka. Moja matka i brat zmarli bardzo młodo, ja sama szybko wyszłam za mąż. Moją najwiekszą siłą jest miłość do moich dzieci. Zostałam obdarzona szóstką potomstwa. Z pierwszego małżeństwa mam troje dorosłych już dzieci: Bud ur. w 1982 r., Dwayne w 1985 i Kiona w 1988. Z drugiego małżeństwa mam również troje dzieci: Ksenya* ur. w 2001 r., Shanya w 2002 i Stefano w 2003. Jestem żoną wspaniałego mężczyzny, Stefana.

Powodem jest Ksenya

W przeddzień naszego ślubu otrzymaliśmy wyniki badania wód płodowych (amniopunkcja), które wykazały, że Ksenya jest nieuleczalnie chora. Następnego dnia tak jak planowaliśmy, wzieliśmy ślub myśląc cały czas o tym, że nasza córka nie dożyje kolejnego tygodnia, co też się stało. Dopiero co poślubieni musieliśmy udać się do zakładu pogrzebowego, aby omówić szczegóły pochówku naszego nienarodzonego dziecka. To straszne wydarzenie spowodowało, że zaczełam zadawać sobie pytanie: dlaczego? Gdy jestem przygnębiona, muszę się wypisać. Szukałam kontaktu z różnymi grupami wsparcia i w końcu trafiłam do ogólnokrajowej organizacji zrzeszającej rodziców. Przypadek Ksenyi jest opisany w broszurze informacyjnej dot. syndromu Edwardsa, ale to był tylko początek. Jej historia trafiła też do kilku czasopism, udzieliłam również na ten temat wywiadu w telewizji. Naszym celem było podzielenie się doświadczeniami z innymi rodzicami jak rownieżudzielenie ewentualnej pomocy. Śmierć naszego dziecka jeszcze bardziej nas do siebie zbliżyła. Po dwóch miesiącach znów byłam w ciąży, tym razem ze zdrowym dzieckiem- Shanyą. Półtora roku później urodził się Stefano. W trakcie ciąży czułam, że coś jest nie tak, uczucie to nie zniknęło nawet po pozytywnym wyniku biopsji kosmówki. Nie myliłam się. Stefano, najmłodsze z moich dzieci, urodził się 9 lat temu z syndromem Pradera-Williego. Nawet genetyk kliniczny nie wiedział, dlaczego takie nieszczęście mogło spotkać tą samą rodzinę po raz drugi. Pytaliśmy samych siebie: co teraz? Mimo wszystko po usłyszeniu diagnozy płakaliśmy ze szczęścia, że nasz syn będzie żył, bo jego siostrą nie dane nam było się zajmować.

Krótki opis zespołu Pradera-Williego:

PWS to zespół wad wrodzonych spowodowany częściową utratą długiego ramienia chromosomu 15. Na obraz kliniczny choroby składają się hipotonia (stan zmniejszonego napięcia mięśniowego), spowolniony rozwój umysłowy, zmniejszone organy płciowe (hipogonadyzm) i otyłośćspowodowana niepohamowanym uczuciem głodu! Większość pacjentów cierpi też na zaburzenia psychiczne, w tym psychozy w późniejszym wieku. Ponadto ludzie z tym syndromem nie osiagają z reguły większego wzrostu niz 1,50 m. Co roku rodzi się w Holandii od 5 do 10 dzieci z tym schorzeniem. W dzisiejszym społeczeństwie otyłośćwystępuje bardzo często.Jest ona charakterystyczna dla syndromu PWS. Dzieci czy dorośli obciążeni tym schorzeniem nie znają uczucia sytości. Młode pokolenie cierpiace na PWS z reguły jednak jest szczupłej budowy ciała: dzięki dyscyplinie, dobremu odżywianiu oraz wsparciu z zewnątrz i uświadamianiumożna wiele osiągnąć. Moją misją jest rozpowszechnianie wiedzy o tej jakże rzadkiej chorobie mojego syna. Dlaczego to robię? Gdy czyjeś dziecko choruje na zespół Downa, to zewsząd można otrzymać pomoc, bo każdy wie, co ten syndrom oznacza. Historia Stefano została wielokrotnie opublikowana na łamach lokanych gazet oraz w jednym dużym ogólnokrajowym dzienniku a także w różnych czasopismach. Udzieliłam też wywiadu na ten temat na antenie rozglośni radiowej. Ponadto jest ona znana w Parlamencie Europejskim, w Wielkiej Brytanii, ale rownież poza granicami Europy, w USA, Australii i Kanadzie. Będę kontynuować moją misję, tak by każdy wiedział, co to jest zespół PWS.

Jako rodzice Stefano posiadamy dużą wiedzę na temat tej choroby.

Stefano jest wspaniałym młodym człowiekiem, który ma to szczęście, że jest bardzo kochany przez swoich braci i siostry, rodzinę i oczywiście rodziców. Jest naszym „słoneczkiem”. To powód, dla którego chciałam stworzyć tą stronę. Chciałam podzielić się moją historią z innymi. Opowiedzieć o tym, jak wygląda życie z tak wyjątkowym dzieckiem oraz jak my jako rodzina w nim funkcjonujemy. Pragnę rozpowszechniać na mojej stronie informacje o Stefano, zdrowym żywieniu a także publikacje o moim synu, artykuły naukowe itd. Odsyłam również do mojego bloga. mijn zoon heeft Prader Willi syndroom

Czym zajmuję się w życiu codziennym poza byciem matką?

Na co dzień pracuję w dużym międzynarodowym przedsiębiorstwie zdrowia. Jestem członkiem stowarzyszenia na rzecz syndromu Pradera-Williego i Angelmana oraz byłym członkiem zarządu tegoż stowarzyszenia. Jestem ambasadorką fundacji Pradera-Williego, od kwietnia2013 roku koordynatorką zbiórki pieniędzy na rzecz fundacji wspierającej sportowców-inwalidów, wolontariuszką w serwisie podatkowym Federacji Holenderskich Związków Zawodowych. Zajmuję się też alternatywnymi sposobami leczenia, m.in. refleksologią. W obecnym czasie studiuję dietetykę. Podsumowując prowadzę bardzo intensywne i bogate życie. Mam nadzieję jeszcze nie raz gościć Was na na mojej stronie. Z ciepłymi, matczynymi pozdrowieniami, Jolanda Moeder met een missie Stichting Moeder met een Missie Jolanda.

11 Comments
  1. Frans

    Mooie site Jolanda!!

    • desiree klaver

      hey jolanda super site ze denken dat mijn oudste het ook heeft gr dees

  2. Daisy

    Mooie site Jolanda, ga zo door. Ziet er top uit

  3. Denis

    Go for your dream…

  4. Sylvia Gielingh

    Een hele mooie missie, meis en succes.

  5. Maurice Kohlen

    een heftig verhaal Jolanda , je moet wel een sterke vrouw zijn om zo met de tegenslag in het leven om te kunnen gaan.

  6. Ben voor de eerste keer op je side,mijn zoon Kejan zit bij Stevano in het groepje,ik heb bewondering voor je.Kejan heeft Ring 14 ook hij heeft ontwikkelingsachterstand,communicatieproblemen en oncontroleerbare epilepsie.

  7. therese

    hoi jolanda heb met tranen jou ver haal gelezen mooi en duidelijk geschreven

    kusjes van noah

  8. Hoi Jolanda, ik lees je verhaal. Ik laat het allemaal even bezinken en kom tot de conclusie dat ik je initiatief van de stichting, super vind. Maar tegelijkertijd realiseer ik me, wat een mooi mens je bent, dat je/jullie zo omgaan met de verbijzonderlijking van Stefano. Iedereen is uniek, maar dat neemt niet weg dat het een zware opgave is die je inmiddels als normaal bent gaan ervaren. Een quote van een site is misschien wel de meest passende; Voor opvoeders is het niet eenvoudig om een middenweg te vinden tussen het stimuleren van de sterke kanten van het kind enerzijds en anderzijds het beschermen tegen teleurstellingen die als gevolg van de handicap bijna onvermijdelijk zijn.
    We houden contact meid.

  9. David Gravee

    Ik ben super trots op jou jolanda en stefano dat jullie dit bereikt hebben super ga zo door xxx

Dodaj komentarz