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 肩 负 使 命 的 母 亲

乔兰达•德格鲁特

Moeder met een missie, Stefano heeft Prader Willi syndroom

斯特凡诺患有普瑞德威利症候群

欢迎您到我的网站。感谢您抽出时间来阅读。我们有个特别点的儿子,名叫斯特凡诺。他患有普瑞德威利症候群。这种综合征极其罕见而复杂。患有这种综合征的人总是觉得饿。

往事发生的事情

我遭受的一切,让我变得更加坚强。我经受了很多磨难。我在儿童之家长大。我母亲与哥哥早逝了。还有,我年轻时就结婚了。我对我孩子的爱,是我最大的优势。他们称赞我。我有六个孩子这让我非常高兴。在我第一次婚姻有三个长大成人的孩子:巴德 (1982年), 德维尼 (1985年) 还有基呕娜 (1988年). 我第二次结婚时,生了三个孩子西妮娅(出生与死亡在2001年),石雅娜(2002年), 还有斯特凡诺。我与斯特凡结婚。他是一位令人了不起的丈夫。

一切从西妮娅开始讲起

  在我们婚礼的前一天,收到了羊膜穿刺术的结果:西尼亚患有不治之症。我们本以为西尼亚会活到下一周。第二天我们结婚了。可是发生了这件事。 我们是新婚夫妇,但是与殡仪馆商量我们未出生的孩子的葬礼。这种可怕的经历让我开始思考:为什么呢? 当我有这样悲怆的感觉时,我需要把它写下来。我们联系了各种机构与组织。终于联系到了全国家长协会。他们把西尼亚的故事编入有关爱德华兹综合征的一个小册子里。由此开始:故事在几种杂志出版了,还有我在电视上接受了采访。与其他父母分享我们的经验,并试图需求帮助. 失去我们女儿之后,斯特凡与我越来越密切。两个月之内,我再次怀孕,这一次是我们的女儿石雅娜。又是一年半后, 斯特凡诺出生了。虽然怀孕期间接受的绒膜绒毛取样测试结果是阳性,我仍然预感到不妙。我的感觉是正确的:九年前出生的最小的孩子,斯特凡诺,遭受到了普瑞德威利症候群的折磨。临床遗传学者说:"在同一个家庭发生了两次?接下来是什么呢?"在诊断之后,我们哭了,希望他能活下去,因为我们无法照顾她胎死腹中的姐姐。 普瑞德威利症候群的简短摘要: 普瑞德威利症候群是第十五染色体缺陷的综合症。因此,这种症候群的特点是:肌肉无力(低眼压),减慢智力发育(低张力),小生殖器 (性腺功能减退),还有肥胖症。肥胖症就是狂吃症的结果。大多数有精神疾病的患者,在晚年会发展等等症等成精神紊乱。除此之外,患有普瑞德威利症候群的人身高不会超过1.50米。每年,在荷兰大约有5至10名新生儿患有普瑞德威利症候群。尤其在当今社会中,肥胖症是非常普遍的现象。 肥胖症也是普瑞德威利症候群的一个特征;这些肥胖患儿或成年人对饱和没有感觉。年轻一代受普瑞德威利症候群的孩子一般都很瘦弱:这种情况通过管教,良好的饮食,监督或指导是可以康复的。对我来说,宣传关于我儿子的这种症候群是我的使命。

 为什么呢?

当你的孩子遭受同样唐氏综合症时,你会感到所有的门为你打开了。这是因为(通过宣传)每个人都知道这种病是什么意思。这和普瑞德威利症候群的情况不同。斯特凡诺的故事已经在地方报纸、全国性日报和杂志上刊登。也接受过电台报道,甚至被拿到了欧洲议会上讨论。不仅在本地,英国、美国、澳大利亚和加拿大也刊登了此事。我会断续我的任务,直到大家都知道普瑞德威利症候群到底是什么样的疾病。这是我的使命。我们,作为他的他父母,在普瑞德威利症候群领域成为了专家。斯特凡诺,这个伟大的小个子,他是幸运的。他父母,兄弟姐妹和其他家庭成员都很爱他。 斯特凡诺是一个伟大的小个子:他是幸运的,他父母,兄弟姐妹和其他家庭成员爱他这么好。他是家里的一缕阳光。这就是为什么我想拥有一个网页,来写下我的故事—一个特殊孩子的生活。在我的网站上,我想写下有关斯特凡诺的信息,他的饮食健康状况,有关斯蒂法诺的出版物的发表,科技文章,博客等等。

mijn zoon heeft Prader Willi syndroom

Stefano heeft PWS

除了作为一个母亲之外,我还在做什么呢?  生活中,我活动于一个大的国际健康联盟。还有,我是普瑞德威利症候群协会中的一员。最近我成为了普瑞德威利症候群委员会的成员。另外,我成为了普瑞德威利症候群基金的大使,在FNV (联邦贸易联盟) 纳税服务中心进行志愿者工作. 我接受替代药物治疗,比如足底反射治疗。我正在学习成为一个食品专家。我生活忙碌而充实。我希望能在我的网站上经常见到你们。 乔兰达 Jolanda Moeder met een missie Jolanda Search Engine

11 Comments
  1. Frans

    Mooie site Jolanda!!

    • desiree klaver

      hey jolanda super site ze denken dat mijn oudste het ook heeft gr dees

  2. Daisy

    Mooie site Jolanda, ga zo door. Ziet er top uit

  3. Denis

    Go for your dream…

  4. Sylvia Gielingh

    Een hele mooie missie, meis en succes.

  5. Maurice Kohlen

    een heftig verhaal Jolanda , je moet wel een sterke vrouw zijn om zo met de tegenslag in het leven om te kunnen gaan.

  6. Ben voor de eerste keer op je side,mijn zoon Kejan zit bij Stevano in het groepje,ik heb bewondering voor je.Kejan heeft Ring 14 ook hij heeft ontwikkelingsachterstand,communicatieproblemen en oncontroleerbare epilepsie.

  7. therese

    hoi jolanda heb met tranen jou ver haal gelezen mooi en duidelijk geschreven

    kusjes van noah

  8. Hoi Jolanda, ik lees je verhaal. Ik laat het allemaal even bezinken en kom tot de conclusie dat ik je initiatief van de stichting, super vind. Maar tegelijkertijd realiseer ik me, wat een mooi mens je bent, dat je/jullie zo omgaan met de verbijzonderlijking van Stefano. Iedereen is uniek, maar dat neemt niet weg dat het een zware opgave is die je inmiddels als normaal bent gaan ervaren. Een quote van een site is misschien wel de meest passende; Voor opvoeders is het niet eenvoudig om een middenweg te vinden tussen het stimuleren van de sterke kanten van het kind enerzijds en anderzijds het beschermen tegen teleurstellingen die als gevolg van de handicap bijna onvermijdelijk zijn.
    We houden contact meid.

  9. David Gravee

    Ik ben super trots op jou jolanda en stefano dat jullie dit bereikt hebben super ga zo door xxx

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