Biografie

Ik ben geboren in Stein, opgegroeid in verschillende Limburgse dorpen.telefoon Stefan 099

Alles wat me tot nu overkwam, maakte me sterker. Ik heb vele obstakels overwonnen, groeide op in een kindertehuis. Mijn moeder en broer stierven jong, jong getrouwd.

Mijn grootste kracht is de liefde voor mijn kinderen. 1384235_604625549580431_797297706_n Ik ben geprezen, heb 6 kinderen mogen krijgen. Uit mijn eerste huwelijk drie volwassen kinderen, Bud 1982, Dwayne 1985, Kiona 1988.Uit mijn tweede huwelijk met Stefan eveneens drie kinderen. Ksenya* 2001, Shanya 2002 en Stefano 2003.

Gehuwd met een geweldige man, Stefan.IMG_3004

Zij is de reden: Ksenya

Een dag voor ons huwelijk, kregen wij de uitslag van de vruchtwaterpunctie dat Ksenya, ongeneeslijk ziek was.We zijn een dag later zoals de bedoeling was getrouwd met de wetenschap dat ze de volgende week niet meer zou halen, dat is inderdaad ook gebeurd. Pas getrouwd en met de begrafenisondernemer in overleg over de begrafenis van je ongeboren kind. Deze verschrikkelijke ervaring heeft mij aan het denken gezegd, waarom? Wanneer ik verdriet heb moet ik het van me afschrijven, ik heb contact gezocht met verschillende hulpgroepen en uiteindelijk kwam ik bij de landelijke oudervereniging terecht. Het verhaal van Ksenya is opgenomen in de informatiebrochure van het Edwardssyndroom en daar is het mee begonnen. In een aantal magazines staat haar verhaal, zelfs een tv interview gehad. Met als doel, onze ervaring te delen voor andere ouders maar tevens ook voor eventuele hulp aan te bieden. Stefan en ik zijn na het verlies van ons kind nog dichter naar elkaar gegroeid. Na twee maanden was ik weer zwanger, dit keer van een gezonde dochter, Shanya. Anderhalf jaar later is Stefano geboren. Ik voelde dat er iets niet klopte tijdens mijn zwangerschap, zelfs na de positieve uitslag van de vlokkentest. Mijn gevoel was juist, Stefano de jongste van 6 kinderen, 10 jaar geleden is hij geboren met Prader- Willi syndroom. Ja, zei de klinisch genetica, twee keer in een gezin? Wat nu? Na de diagnose hebben wij gehuild dat hij mocht blijven leven. Helaas voor zijn zusje hebben wij niet mogen zorgen.

Mijn missie is om het zeldzame syndroom van mijn zoontje te verspreiden, waarom? Wanneer je kind downsyndroom heeft dan worden alle deuren voor je geopend, want iedereen weet wat het syndroom inhoudt. Stefano’s verhaal is veelvuldig gepubliceerd in regionale en een groot landelijk dagblad, magazines, radio-interview, zelfs tot in het Europees parlement. Maar ook ver over de grenzen, UK, USA, Australië, Canada. Ik ga door met mijn missie, zodat iedereen weet wat PWS inhoudt.

Wij, zijn ouders, zijn deskundig op het gebied van het Prader-Willi syndroom. Stefano is een geweldig mannetje en hij is bevoorrecht dat zijn zussen en broers, familie en natuurlijk zijn ouders, heel veel van hem houden. Hij is het zonnetje in huis. Dit is de reden dat ik een website wilde om mijn verhaal te vertellen. Het leven van een bijzonder kind en hoe wij als gezin in het hele verhaal passen. Ik wil op mijn website informatie verschaffen over Stefano, gezonde voeding, publicaties van Stefano, wetenschappelijke artikelen, weblog en nog veel meer.

mijn zoon heeft Prader Willi syndroom
Stefano heeft PWS

Wat doe ik in het dagelijkse leven naast moeder zijn?

In het dagelijkse leven ben ik werkzaam in een grote internationale gezondheidsalliantie. Ik ben lid van de werkgroep van de Prader-Willi/Angelman vereniging en recent bestuurslid van de vereniging. Ambassadeur van het Prader-Willi fonds, sinds  april 2013 collectecoordinator Eygelshoven van het Fonds gehandicaptensport, vrijwilliger bij de FNV belastingservice, hou me bezig met alternatieve geneeswijze,o.a. voetreflexologie, op dit moment volg ik een studie voor voedingsdeskundige en de Chinese taal.  Wij hebben een stichting opgericht: Moeder met een Missie.

Al met al een heel rijk en gevuld leven. Ik hoop u vaak te mogen ontmoeten op mijn website!

Warme moedergroet, Jolanda

2 Reacties
  1. Petra de Haas

    Lieve Jolanda ik heb je website met veel bewondering gelezen! Ongelooflijk wat een kracht, doorzettingsvermogen, een geweldig initiatief!! Ik wens je mega veel succes met Moeders met een missie! dikke kus liefs Petra xxx

  2. M. Blokker

    Ben zeer geraakt door je verhaal, waarin ik zoveel compassie voel.
    Niet alleen voor je eigen kind, maar voor alle anderen. Dank je wel, dat
    jij je Licht zo laat schijnen.
    In liefde, Marianne

Geef een reactie