2012


 

 

 

18 februari 2012

Het Algemeen Dagblad:

 

Heel gezellig

 

 

 

 

 

 

 


 

Hier is het allemaal mee begonnen!

In het jaar 2011


Europees Parlement , Brussel

Invitation_FINAL_PDF

Beste mensen,

 

Gisteren in Brussel aanwezig geweest bij een Europees parlementsvergadering georganiseerd door een aantal MEPs. Via Arie heb ik contact gelegd met Paul Rood, en deze heeft mij uitgenodigd om te spreken als een moeder met een missie.

Heel interessant, de vergadering ging over hoge doseringen  van micronutriënten en de Europese wetgeving. Ik heb zelf voor mijn werk een codex alimentarius tour in verschillende landen georganiseerd , dus weet het een en andere er wel van af. Na de twee keynote sprekers mocht ik mijn zegje doen en heb gesproken over Stefano’s testimonia , hoeveel profijt hij heeft met inname van hoge doseringen micronutriënten. De Tsjechische delegatie was erg onder de indruk van Stefano’s verhaal en heeft meer dan 50 flyers meegenomen om dit verspreidden onder de andere MEPs. Zij verzekerden mij dat ik altijd met hun contact kon opnemen en proberen mij zoveel mogelijk te helpen met mijn missie. Ik was aanwezig als moeder en niet als medewerker van.

Yes, weer een stapje dichterbij om mijn doel te bereiken, natuurlijke gezondheid voor ieder kind !

 

Fijne avond.

Hartelijke groet,

Jolanda

Moeder met een missie

 

 

 


 

Kwartaal blad van de Prader Willi vereniging

moeder_met_een_missie1

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


Limburgs Dagblad

Jolanda-Limburger-Dagblad

KADER

Prader-Willi syndroom. Wat is het?
Prader-Willi Syndroom is een aandoening waarbij een klein stukje van chromosoom 15 is aangetast. Hierdoor ontstaat een ziektebeeld dat wordt gekarakteriseerd door spierslapte (hypotonie), vertraagde geestelijke ontwikkeling (hypomentie), kleine geslachtsorganen (hypogonadisme) en vetzucht (obesitas) ten gevolge van een ontembare eetzucht De meeste patiënten krijgen last van psychiatrische stoornissen, waaronder psychosen op latere leeftijd. Daarnaast zijn de mensen die lijden aan het Prader-Willi Syndroom met een gemiddelde lengte van 1.50 meter niet groot. In Nederland worden gemiddeld vijf tot tien kinderen per jaar met dit syndroom geboren.

 

 

 

 

Stefano (7) lijdt aan het Prader-Willi Syndroom. Door deze zeldzame ziekte heeft hij altijd honger. Maar amper overgewicht. Want zijn ouders stellen grenzen.

 

Altijd honger

 

 

Jolanda en Stefan de Groot uit Eygelshoven kunnen zich erover opwinden. Over het feit dat veel kinderen te dik zijn, vanwege foute voeding. Nee, ze nemen het de kinderen niet kwalijk. Maar die ouders…

,,Onze jongste zoon Stefano lijdt aan het Prader-Willi Sydroom en heeft daardoor altijd honger. Hij is dan wel zeven, maar heeft de verstandelijke vermogens van een kind van twintig maanden. Iedere dag is voor hem een strijd, want hij begrijpt het niet. Hij wíl eten. Toch lukt het ons om hem op gewicht te houden. Dan zouden ouders met gezonde kinderen dit toch ook moeten kunnen,” meent het stel.

Jolanda begrijpt er niets van dat ouders zo weinig letten op wat hun kinderen eten. En dat ze overgewicht van hun kroost niet erkennen. ,,Ik denk dan: wat doe je je kind aan? Voeding is een primaire levensbehoefte. Daar zouden ouders meer aandacht aan mogen schenken. Maak er tijd voor. Ik heb zes kinderen mogen krijgen en altijd als gezin samen gegeten. Zowel het ontbijt als het avondeten. En ook ik heb een volledige baan. Geef kinderen gezond en natuurlijk voedsel. Daar hebben ze recht op. Doe je dat niet, dan betaalt je kind uiteindelijk de rekening. Het is inmiddels wel bekend dat jongeren met overgewicht volop gezondheidsproblemen, zoals suikerziekte, krijgen. Over de psychische aandoeningen praat ik dan nog niet.”

Het doet de twee pijn als ze zien hoeveel aandacht er in de media is voor overgewicht van de jeugd. Wekelijks berichten kranten en tijdschriften erover. En op tv verschijnen regelmatig programma’s als Help mijn kind is te dik of Afvalrace. ,,Voor mensen die door een chromosomenafwijking continu honger hebben is er weinig tot geen aandacht. Dat is jammer. Wat denk je hoe frustrerend het is om steeds nee te moeten verkopen aan een kind met ook nog eens een laag cognitief niveau? We kunnen het Stefano niet uitleggen. Dat doet pijn.”

Toegeven is voor het echtpaar geen optie. Stefano weegt nu 39 kilo. Zouden ze hem laten begaan, dan zou dat gewicht zeker 80 kilo zijn, is hun stellige overtuiging. Door de ziekte kampt Stefano met spierslapte. Waardoor hij minder beweegt en ongeveer dertig procent minder energie verbruikt dan andere kinderen. Dit betekent dat hij ook nog eens kleinere porties krijgt dan gemiddeld. En dat terwijl eten juist een feest voor hem is. ,,Stefano prakkiseert de hele dag over eten. Wij moeten heel duidelijk grenzen stellen en consequent zijn. Drie maaltijden per dag en fruit als tussendoortje. Natuurlijk mag hij wel eens zondigen, zoals op vakantie. Alleen komt hij dan aan. Op onze laatste vakantie twee kilo. Dat moeten we er later weer vanaf zien te krijgen. Dus moeten we steeds nee zeggen. Dan huilt hij krokodillentranen en dat gaat ons door merg en been. Het is zo’n lief kind.”

Stefano gaat vijf dagen in de week naar een kinderdagverblijf. Onderwijs zal hij nooit kunnen volgen. Als hij thuis is, moet er voortdurend toezicht zijn. Zijn vader is met vervroegd pensioen gegaan opdat hij voor hem kan zorgen.

Hoe ze de toekomst zien? ,,We hopen dat Stefano zindelijk wordt en dat hij zich iets meer kan uiten. Een beetje kan praten. En als hij groter is blijft hij bij ons wonen. We zijn van Heerlen naar Eygelshoven verhuisd. Bij  dit huis zit een aanleunwoning. Die is straks voor onze zoon. Opdat hij onder ons toezicht bij ons kan blijven wonen.’’

 

 


Beste Lezer,

 

Mijn missie is om het zeldzame syndroom van mijn zoontje te verspreiden, waarom? Wanneer je een kind downsyndroom heeft dan worden alle deuren voor je geopend, want iedereen weet wat het syndroom inhoudt.

 Ik(wij) heb(ben) een bijzonder kindje met een zeldzaam syndroom PWS.  Het Prader Willi syndroom,dit syndroom is erg gecompliceerd en het kind heeft altijd honger .

 Korte beschrijving Prader-Willi syndroom:
Prader-Willi syndroom is een aandoening waarbij een klein stukje van chromosoom 15 is aangetast.
Hierdoor ontstaat een ziektebeeld dat wordt gekarakteriseerd door spierslapte hypotonie), vertraagde geestelijke ontwikkeling (hypomentie), kleine geslachtsorganen (hypogonadisme) en vetzucht (obesitas) ten gevolge van een ontembare eetzucht!

De meeste patiënten krijgen last van psychiatrische stoornissen, waaronder psychosen op latere leeftijd. Daarnaast zijn de mensen die lijden aan het Prader-Willi syndroom met een gemiddelde lengte van 1.50 m niet groot. Gemiddeld  5 a 10 kinderen per jaar worden in Nederland met dit syndroom geboren

Er wordt zoveel aandacht gegeven aan kinderen die overgewicht hebben, Stefano denkt iedere seconde aan eten, en heeft nauwelijks overgewicht. Geef eens een keer aandacht aan deze groep mensen die door een chromosomenafwijking  continue honger hebben, en hoe frustrerend dat voor de ouders/verzorgers is om iedere keer nee  te moeten zeggen.  Vooral als kind ook nog een laag cognitief niveau heeft, hoe leg je dat je kind uit, dat hij niet kan en mag eten wat hij wilt, hij begrijpt het helemaal niet, iedere dag moet hij een strijd leveren tegen zijn hongergevoel. Wij als ouders van Stefano zijn heel gelukkig met ons kind.

 

http://www.uitdaging.net/gezond/kind_recht_op_natuurlijke_gezondheid.html

http://www.bovendien.com/gezondheid/ieder-kind-met-of-zonder-beperkingen-heeft-recht-op-natuurlijke-gezondheid

http://bovendien.com/files/Stefano%20Karte_A5_NL-UK_screen.pdf

http://www.rechtopgezondheid.info/succesverhalen/mijn-kind-met-pws-knapt-op-van-voedingssupplementen.html

http://www.leefbewust.com/2011/reakties/020211.html

http://www.hoogstetijd.nl

 Ik hoor graag van u.

 Met vriendelijke groet,

Jolanda de Groot-Gravee

Een moeder met een missie.

Tel: 0614845738

 


Moeder met een missie

Stichting Recht op Gezondheid:

Mijn kind met PWS knapt op van voedingssupplementen

Graag wil ik u informeren over de gezondheid van ons kind, dit kind heeft een zeldzaam syndroom, namelijk PWS

Korte beschrijving Prader-Willi syndroom:

Prader-Willi syndroom is een aandoening waarbij een klein stukje van chromosoom 15 is aangetast. Hierdoor ontstaat een ziektebeeld dat wordt gekarakteriseerd door spierslapte hypotonie), vertraagde geestelijke ontwikkeling (hypomentie), kleine geslachtsorganen (hypogonadisme) en vetzucht (obesitas) ten gevolge van een ontembare eetzucht.

De meeste patiënten krijgen last van psychiatrische stoornissen, waaronder psychosen op latere leeftijd. Daarnaast zijn de mensen die lijden aan het Prader-Willi syndroom met een gemiddelde lengte van 1.50 m niet groot. Gemiddeld 10 kinderen per jaar worden in Nederland met dit syndroom geboren. De jongen had altijd luchtweginfecties veroorzaakt door de hypotonie(spierslapte), met alle consequenties van dien. Jaarlijks moest het kind verschillende antibioticakuren nemen, maar niets hielp. Het kind moest ook vaak vanwege zijn luchtweginfecties naar de spoedeisende hulp in het ziekenhuis.

Lees verder zie:http://www.rechtopgezondheid.info/succesverhalen/mijn-kind-met-pws-knapt-op-van-voedingssupplementen.html


Algemeen Dagblad

Donderdag 24 februari 2011

Vitaminepil belooft veel, doet weinig…

Nu.nl schrijft en het Algemeen Dagblad neemt het bericht over.

Consumentenbond in actie tegen vitaminepillen

Laatste update:  24 februari 2011 12:09info

AMSTERDAM – De Consumentenbond begint donderdag een actie tegen fabrikanten van vitaminepillen. Volgens de bond claimen producenten ten onrechte dat het slikken van een vitamine C-pil de weerstand verhoogt.

 

Algemeen Dagblad, Nu.nl - Sanoma

Dit soort publicaties veroorzaakt het “zweverige” gevoel rond vitamines. Ze versterken de leugen dat we aan de ADH voldoende hebben.

De Reactie van Jolanda hierop in een open brief aan de redactie van AD op 2 maart 2011

020311 AD Jolanda de Groot Algemeen DagbladDOC006[/vc_column_text][/vc_column]

[/vc_row]

Geef een reactie