Algemeen Dagblad:

 

Samen wonen Samen leven Eygelshoven

 

Opa Teun de Groot (90) werkte bij de NS en kan urenlang vertellen over zijn belevenissen in de oorlog. Brengt Shanya naar school, kookt op vrijdag voor het hele gezin en is apetrots op zijn nieuwe Piaggio Zip scooter.

 

Stefan de Groot (60) werkte tot zijn pensioen ook bij de NS en is nu huisman. Speelt gitaar en rijdt graag een stukje in zijn Mustang. Rookt sigaren, maar nooit binnen. Heeft een volwassen dochter uit een eerdere relatie.

 

Jolanda de Groot (49) werkt bij een gezondheidsalliantie en vindt gezond eten heel belangrijk. Zit nauwelijks stil en heeft één missie: meer aandacht voor het Prader Willi Syndroom. Drie volwassen kinderen uit een eerder huwelijk.

 

Shanya de Groot (10) zit in groep zes en wil misschien modeontwerpster worden. Zit op dansen en op Chinese les, omdat ze dat leuk vindt. Kan de cijfers één tot en met tien al in het Chinees schrijven.

 

Stefano de Groot (8) werd geboren met het Prader Willi Syndroom, waardoor hij onder andere de hele dag honger heeft. Houdt ervan om op zijn bed te ‘snoezelen’ en televisie te kijken. Rijdt graag met zijn vader mee in de Mustang.

 

Herder Enya is nog jong, maar bewaakt het perceel goed. Iedere bezoeker wordt luidkeels aangekondigd. Woont liever in de garage dan binnenshuis.

 

In het Limburgse dorpje Eygelshoven, dat aanschurkt tegen de grotere plaats Kerkrade, vonden Stefan en Jolanda De Groot ruim twee jaar geleden waar ze naar op zoek waren: een vrijstaand woonhuis met daaraan vast een loods, die in twee maanden tijd werd omgetoverd tot een riante aanleunwoning, compleet met eigen badkamer en slaapkamer. Hopelijk kan zoon Stefano de aanleunwoning ooit betrekken, tot die tijd biedt de voormalige loods onderdak aan opa Teun, de vader van Stefan.

Jolanda: Om Stefano goed te kunnen verzorgen, had ik een hoog-laagbed nodig. Maar in de badkamer van ons oude huis paste dat niet. Daarom gingen we op zoek naar andere woonruimte, met een grote badkamer en de mogelijkheid om iets aan te bouwen voor Stefano. Bij de gemeente Kerkrade hadden ze dat nog nooit meegemaakt, ouders die al woonruimte aanbouwen voor een kind dat pas 8 is. Maar Stefano zal nooit zelfstandig kunnen wonen.

Stefan: We wisten vanaf dag één dat we altijd voor hem zullen blijven zorgen. Dat zijn keuzes die je maakt. Vroeger sportte ik veel, daar heb ik nu geen tijd meer voor.

Jolanda: Het is anders gelopen dan we hadden gepland, maar we zijn wel dolgelukkig met Stefano. Tijdens de zwangerschap voelde ik dat hij nauwelijks bewoog. Na 34 weken werd hij met spoed gehaald. De kinderarts dacht dat hij dodelijke spieratrofie had en zei: ga er maar van uit dat hij snel dood gaat. Ik dacht: nog een kind verliezen? Dat overleef ik niet. Voordat Shanya geboren werd, hebben we al een dochtertje verloren. Dat wilde ik niet nog een keer meemaken. Toen we hoorden dat Stefano het Prader Willi Syndroom had, heb ik alleen maar gehuild van opluchting; hij zou blijven leven! Dat gevoel overheerst nog steeds, we zijn blij dat hij er is. Al weten we inmiddels ook dat het heel zwaar is. Stefano kan zichzelf niet aankleden en je kunt hem eigenlijk niet alleen laten.

Stefan: Als een ander kind thuiskomt uit school, gaat het spelen. Als Stefano thuiskomt, moet je hem in de gaten houden. Zodra je hem uit het oog verliest, eet hij de hele ijskast leeg.

Jolanda: Dat hoort bij PWS. Een verzadigingsgevoel kent Stefano niet, hij heeft de hele dag honger. Toch heeft hij geen overgewicht, omdat wij heel goed opletten wat hij binnen krijgt. Als ouder ben je verantwoordelijk voor de voeding van je kind, het hoort bij de opvoeding, net als tandenpoetsen. Het maakt me soms boos wanneer ouders klagen dat hun kind te dik is. Daar ben je toch zelf bij?

Stefan: Als Stefano genoeg gegeten heeft, leiden we hem af en zorgen we dat er geen eten in het zicht staat. Daar moeten we altijd rekening mee houden.

Jolanda: Shanya gaat goed met de situatie om. We proberen haar genoeg aandacht te geven, maar dat is soms moeilijk. Met Stefano erbij kunnen we niet veel doen. Onze laatste vakantie bijvoorbeeld moesten we voortijdig afbreken.

Stefan: De vorige keer ging het goed, maar nu begon hij te schreeuwen zodra we buiten het hotel kwamen. Toen zijn we maar weer naar huis gegaan. Het was meteen weer goed met hem.

Shanya: Soms is Stefano ondeugend. Dan gaat hij op de grond zitten, en dan zegt hij nee als papa zegt dat we naar bed moeten. En een keer had hij op mijn knuffel gekwijld. Dat was wel vies, het rook naar spuug. Maar het was niet zo erg. Heel soms denk ik wel eens: ik wou dat mijn broertje niet gehandicapt was.

Jolanda: Natuurlijk ben je er iedere dag mee bezig. Als ik soms zie wat andere kinderen allemaal kunnen, en Stefano niet, ben ik verdrietig. Maar dat is maar één seconde. We kijken liever naar wat hij wél kan.

Stefan: Je moet kunnen omschakelen als het anders loopt dan je had verwacht. Soms praat ik met andere ouders en dan denk ik: waar maken jullie toch allemaal een probleem van? Je moet de situatie gewoon accepteren.

Jolanda: Ik heb collega’s zonder man en zonder kinderen, die hun afspraken allemaal niet geregeld krijgen. Dan denk ik: Niet geregeld? Ik werk fulltime, geef ’s avonds webinars, zit bij verenigingen en help bij de FNV met het invullen van belastingformulieren. Het kan allemaal.

Stefan: Het scheelt wel dat wij al ouder zijn. Bij de Prader Willi Vereniging zitten ook jonge ouders, die hebben het vaak veel moeilijker. Als het je eerste kind is, is de klap veel groter, denk ik. Wij hebben al kunnen reizen, werken, sporten. Daardoor accepteren we de situatie zoals die nu is makkelijker.

Jolanda: Het ergst vind ik dat Stefano niet goed kan praten. Hij kan niet aangeven hoe hij zich voelt, of hij pijn heeft. Ik zou er miljoenen voor over hebben om in zijn hoofdje te kunnen kijken wat hij denkt en voelt. Maar ik denk dat hij gelukkig is, hij heeft altijd goede zin. We hebben bewust voor hem gekozen. Stel dat de aandoening al tijdens de zwangerschap was ontdekt, dan hadden we hem toch gewoon laten komen.

Stefan: Ik ben blij dat Stefano nu geboren is, en niet dertig jaar geleden. Tegenwoordig is er veel meer bekend over PWS.

Jolanda: Maar nog lang niet genoeg, vind ik. Het is een zeldzame aandoening; per jaar worden er maar tussen de vijf en tien kinderen met PWS geboren. Mijn missie is daar meer aandacht voor te krijgen. Ik zou ook wel een boek willen schrijven voor ouders met een gehandicapt kind. Je hoort de diagnose, en dan? Misschien hebben anderen iets aan onze ervaringen. 

Geef een reactie