Moeder met een missie

Mother with a mission

 

Lezer van de maand Jolanda

 

Moeder met een Missie

 

Moeder met een missie, Jolanda de Groot

Moeder met een missie, Jolanda de Groot

Jolanda’s zesde kind heeft het Prader Willi Syndroom. ‘Ik huilde van blijdschap toen ik besefte dat hij kon blijven leven.’

 

Sterker

Alles wat me tot nu toe overkwam, maakte me sterker.

Ik groeide op in een kindertehuis. Mijn moeder en broer zijn gestorven toen ik nog jong was. Ik trouwde jong in een niet rooskleurig huwelijk. Iedere zaterdag stond ik bij het voetbalveld voor een van mijn drie inmiddels volwassen kinderen. Daar leerde ik Stefan kennen met wie ik nu al twaalf jaar gelukkig ben. Hij viel me op door de manier waarop hij mensen omgaat. Respectvol.

 

Liefdeskind

De dag voor ons trouwen hoorden we dat onze ongeboren baby een afwijking had die niet met het leven verenigbaar is: het syndroom van Edwards. Ze zou mogelijk stikkend ter wereld komen, werd ons verteld. Na vijf maanden zwangerschap kreeg ze een middel toegediend waardoor ze langzaam insliep. Het was afschuwelijk. De gynaecoloog moest haar na drie dagen via de navelsteng uit mijn lichaam trekken. Ze was vuurrood, 22 centimeter lang en woog nauwelijks twee ons. Ons liefdeskind. Ksenya. Anderhalve week na onze bruiloft was de begrafenis. Middenin onze wittebroodsweken hadden we ontzettend veel verdriet.

 

Prader Willi

Ik wilde niet nog eens van een dood kindje bevallen. We lieten bij volgende zwangerschappen uitgebreide preventieve screenings doen. Shanya was kerngezond, en nu een bijzonder 9-jarige. ‘Had ik Ksenya maar leren kennen’, zegt ze.

Stefano is een knap jongetje van inmiddels 7 jaar oud met lange donkere haren. Cognitief is hij echter op het niveau van een peuter van 22 maanden. Hij kan niet praten, is niet zindelijk en zal zonder groeihormoon niet groter worden dan 1.50 meter. Hij heeft het Prader Willi Syndroom. Tijdens de preventieve onderzoeken wordt standaard getest op Down, open ruggetje en in ons geval Edwards. Deze zeldzame genetische stoornis die zich uit in spierslapte, vertraagde geestelijke ontwikkeling, kleine geslachtsorganen en vetzucht bleef onopgemerkt tot in de 32e week. Toen is hij met een spoedkeizersnede gehaald.

 

Nooit genoeg

Stefano denkt iedere seconde aan eten. Hij heeft nooit genoeg.

Dit komt doordat zijn lichaam het eiwit dat de eetlust stimuleert en remt niet aanmaakt. Dan kijkt hij me aan met zo’n blik van ‘Mama, ik heb honger. Zie je dat niet?’ Iedere dag is het een strijd, waarbij hij hartverscheurend kan huilen. Ik word boos als ik gezonde kinderen zie met overgewicht. Weten die ouders wel wat ze hun kind aandoen?

 

Voedingssupplementen

Door de spierslapte is Stefano extreem vatbaar voor infecties.

In één jaar moesten we 63 keer met hem naar de spoedeisende hulp. Hij kreeg de ene na de andere antibioticakuur.

Sinds 2007 werk ik voor een organisatie die zich bezighoudt met cellulaire geneeskunde. Het idee is dat niet onze organen, maar de conditie van onze lichaamscellen bepalen hoe gezond we zijn. Die cellen kan je optimaal voeden met micronutriënten: vitaminen,  mineralen, aminozuren en spoorelementen op natuurlijke basis. Ik zag hoe mensen ervan opknapten, daarom besloot ik Stefano’s afweer met deze supplementen te verhogen. Na een maand of drie, vier verdween de snotneus die hij chronisch had. Nu tweeënhalf jaar later krijgt hij – op het groeihormoon na – geen enkel medicijn meer en hij is kerngezond. Onze kinderarts verwondert zich erover dat Stefano het zo goed doet.

 

Blijdschap

Toen ik hoorde dat Stefano het Prader Willi Syndroom had, huilde ik van blijdschap, omdat ik ontdekte dat kindjes met dat syndroom kunnen blijven leven. Stefano is een geschenk voor ons – uit liefde gemaakt en geboren. Voor Stefano kunnen we doen wat we niet voor zijn zusje konden doen. Als ik bij hem ben, denk ik: ‘Kind, wat ben ik blij dat ik je moeder mag zijn.’ Een moeder met de missie om het Prader Willi Syndroom beter op de kaart te zetten.

 

Jolanda de Groot is ambassadeur van het Prader Willi Fonds.

Zij is bereikbaar via  HYPERLINK “mailto:gravee@home.nl

 

Over de cellulaire geneeskunde vindt u meer informatie op:

HYPERLINK “http://www4.dr-rath-foundation.org/

lezer van de maand jolanda

Gezondnu.nl

 

 

Geef een reactie