Moeder met een missie

 

Limburgs Dagblad - Altijd honger

Stefano (7) lijdt aan het Prader-Willi Syndroom. Door deze zeldzame ziekte heeft hij altijd honger. Maar amper overgewicht. Want zijn ouders stellen grenzen.

 

Altijd honger

 

Jolanda en Stefan de Groot uit Eygelshoven kunnen zich erover opwinden. Over het feit dat veel kinderen te dik zijn, vanwege foute voeding. Nee, ze nemen het de kinderen niet kwalijk. Maar die ouders…

,,Onze jongste zoon Stefano lijdt aan het Prader-Willi Sydroom en heeft daardoor altijd honger. Hij is dan wel zeven, maar heeft de verstandelijke vermogens van een kind van twintig maanden. Iedere dag is voor hem een strijd, want hij begrijpt het niet. Hij wíl eten. Toch lukt het ons om hem op gewicht te houden. Dan zouden ouders met gezonde kinderen dit toch ook moeten kunnen,” meent het stel.

Jolanda begrijpt er niets van dat ouders zo weinig letten op wat hun kinderen eten. En dat ze overgewicht van hun kroost niet erkennen. ,,Ik denk dan: wat doe je je kind aan? Voeding is een primaire levensbehoefte. Daar zouden ouders meer aandacht aan mogen schenken. Maak er tijd voor. Ik heb zes kinderen mogen krijgen en altijd als gezin samen gegeten. Zowel het ontbijt als het avondeten. En ook ik heb een volledige baan.  Geef kinderen gezond en natuurlijk voedsel. Daar hebben ze recht op. Doe je dat niet, dan betaalt je kind uiteindelijk de rekening. Het is inmiddels wel bekend dat jongeren met overgewicht volop gezondheidsproblemen, zoals suikerziekte, krijgen. Over de psychische aandoeningen praat ik dan nog niet.”

Het doet de twee pijn als ze zien hoeveel aandacht er in de media is voor overgewicht van de jeugd. Wekelijks berichten kranten en tijdschriften erover. En op tv verschijnen regelmatig programma’s als Help mijn kind is te dik of Afvalrace. ,,Voor mensen die door een chromosomenafwijking continu honger hebben is er weinig tot geen aandacht. Dat is jammer. Wat denk je hoe frustrerend het is om steeds nee te moeten verkopen aan een kind met ook nog eens een laag cognitief niveau? We kunnen het Stefano niet uitleggen. Dat doet pijn.”

Toegeven is voor het echtpaar geen optie.

Stefano weegt nu 39 kilo. Zouden ze hem laten begaan, dan zou dat gewicht zeker 80 kilo zijn, is hun stellige overtuiging. Door de ziekte kampt Stefano met spierslapte. Waardoor hij minder beweegt en ongeveer dertig procent minder energie verbruikt dan andere kinderen. Dit betekent dat hij ook nog eens kleinere porties krijgt dan gemiddeld. En dat terwijl eten juist een feest voor hem is. ,,Stefano prakkiseert de hele dag over eten. Wij moeten heel duidelijk grenzen stellen en consequent zijn. Drie maaltijden per dag en fruit als tussendoortje. Natuurlijk mag hij wel eens zondigen, zoals op vakantie. Alleen komt hij dan aan. Op onze laatste vakantie twee kilo. Dat moeten we er later weer vanaf zien te krijgen. Dus moeten we steeds nee zeggen. Dan huilt hij krokodillentranen en dat gaat ons door merg en been. Het is zo’n lief kind.”

Stefano gaat vijf dagen in de week naar een kinderdagverblijf. Onderwijs zal hij nooit kunnen volgen. Als hij thuis is, moet er voortdurend toezicht zijn. Zijn vader is met vervroegd pensioen gegaan opdat hij voor hem kan zorgen.

Hoe ze de toekomst zien? ,,We hopen dat Stefano zindelijk wordt en dat hij zich iets meer kan uiten. Een beetje kan praten. En als hij groter is blijft hij bij ons wonen. We zijn van Heerlen naar Eygelshoven verhuisd. Bij dit huis zit een aanleunwoning. Die is straks voor onze zoon. Opdat hij onder ons toezicht bij ons kan blijven wonen.’’

 

Limburgs Dagblad

 

 

Geef een reactie