naamloos
Prader-Willi Stichting

Als patiëntenorganisatie zal de Prader-Willi Stichting (PW-S) zich inzetten voor drie pijlers: informatieverstrekking, lotgenotencontact en belangenbehartiging. PW-S gaat haar stem inbrengen bij overheden, zorgverzekeraars, onderzoekers, ziekenhuizen, zorgverleners en andere maatschappelijke organisaties.

Het bestuur van de Stichting bestaat uit Martijn Bollen , Dick van Gilst, Francis Helling-Linthorst, Roosmarijn Ubink en kandidaat-bestuurslid Mariëlle Kuijper. Het bestuur bestaat uit vijf personen, benoemd en gecontroleerd door de Raad Van Toezicht. De Raad van Toezicht is onafhankelijk en zal toezicht houden op de strategie, financieel beleid en algemene gang van zaken binnen de organisatie. Alle verantwoordelijkheden, rechten en plichten zijn vastgelegd in de statuten. Jaarlijks zal een congres/bijeenkomst worden georganiseerd waar verantwoording zal worden afgelegd aan de achterban. Het bestuur, de Raad van Toezicht en de werkgroepen bestaan uit vrijwilligers en ontvangen geen vergoedingen.

De verankering van medische kennis en expertise in PW-S is verzekerd door de integrale rol in het EC-PWS (expertisecentum PWS). Daarnaast is het de bedoeling dat betrokkenen (familieleden, verzorgers, begeleiders en professionals) actief zullen zijn in diverse werkgroepen die zich bezighouden met onder meer de contactdag, fondsenwerving, de website, nieuwsbrieven, internationale contacten, onderzoeken en dergelijke.

Wat doet de Prader-willi Stichting
Het Prader-Willi syndroom is een zeldzame en complexe aandoening met een genetische oorzaak. Het syndroom kenmerkt zich in meer of mindere mate door: een afwijkende lichaamssamenstelling (meer vetmassa minder spiermassa) en hypotonie (spierzwakte op jonge leeftijd) waardoor kinderen sneller vermoeid zijn en minder activiteiten aan kunnen; ademstilstanden tijdens de slaap; bijnier insufficiëntie; vertraagde groei en ontwikkeling, verstoorde hormoonhuishouding; verhoogde kans op scoliose; skinpicking; dikker en taaier speeksel; gedragsproblemen; autisme; vertraagde stofwisseling en onverzadigbare honger wat kan leiden tot obesitas.

Als patientenorganisatie verbinden we mensen en kennis met elkaar; organiseren we ontmoetingen en informatiebijeenkomsten en behartigen we de belangen van mensen met PWS. Op dit moment werken wij hard aan het ontwikkelen van een goede website, informatiebrochures (voor jonge ouders) en het organiseren van Prader-Willi Cafés.

 

Voor meer informatie over Prader- Willi syndroom klik op onderstaande link.

http://stichtingpws.nl/

Geef een reactie